从呼吸困难到咳出肿瘤组织，肺癌患者亲述在美国治疗历程 (转载)

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右肺咳出物，送病理检测证实为腺癌组织

在吐出这些肿瘤组织后，胸闷气急的症状得以极大的改善，晚上能完全躺平睡觉，再也没有捶背的需要，氧分压由80左右上升到90以上（正常人为95左右）。

可以想像，那些肿瘤组织头附着在气管的内壁上，而细长的尾部向下延伸，当体位改变时，游离飘动的尾部就有可能上行而堵塞气管。以前我不能平躺，恐怕就是这个原因。

肿瘤组织坏死并被咳出体外是我肺癌治疗和身体康复的里程碑。Blu-667杀死了癌细胞，使那些黏附在右肺气管内的癌组织松动后脱落。当然，肿瘤的位置也是一个因素，只有那些长在气管内的癌组织才有可能被咳出。

我左肺原发的癌块就没有被咳出过，我猜想可能是长在气管的外面，或者那一段气管已被完全堵塞，不可能被咳出，只可能慢慢机化、吸收。（机化是指坏死组织不能完全溶解吸收或分离排出，实质细胞不一定修复，最终硬化、钙化的过程）

在网络上也有病人报告咳出肿块，但是像我这样连续、大量地咳出实为罕见。有一个澳大利亚的女性分两次咳出食道肿瘤，据说她要为此申请迪士尼记录。

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第三个月：CEA下降至正常范围

CEA（carcinoembryonic antigen），癌胚抗原，是胃肠道的恶性肿瘤、乳腺癌、肺癌及其他恶性肿瘤的生物标记物。CEA虽然不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标，但在恶性肿瘤的鉴别诊断、病情监测、疗效评价等方面，仍有重要临床价值。

我的CEA自参加BLU-667临床试验时的31.9持续下降，在近三个多月内一直降到6（<7.2为正常）。CEA是癌细胞分泌的，癌细胞多了CEA数值就高，反之亦然。

第四个月：CT显示肿瘤缩小一半

肿瘤治疗效果的最可靠证据是比较CT的结果。由于我的原发肿块在左肺门的位置，与主支气管、心包等重叠，CT不能很清晰地显示其边界和大小。有一颗转移至肝脏的肿块位置独立，容易辨认，就定为CT比较的参照物。

临床试验开始时，这个肿块直径为3cm，第二个月的CT显示其大小未变，提示肿块已停止生长。这也可以理解为肿瘤已经死亡，正处在被机化的过程，将可能逐渐缩小消失。确实，第四个月时CT显示该肿块已缩小至1.6cm。

此外，后两次CT还显示肺部纹理逐渐变清晰，提示先前侵犯到淋巴管的癌细胞也在消失中。数次CT检查的结果表明，肿块稳定或不断缩小。这应是Blu-667对我的肺癌产生显著疗效的最可靠证据。

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第五个月：心包积液和心包开窗手术

随着肿瘤组织被咳出，CEA降至正常，CT显示肿块缩小，我感觉也好多了，但仍被三大症状困扰。

第一是咳嗽。咳出的是金黄色液体，不是痰液，每次咳7、8口就暂时平静了，但4、5个小时后又会再来一波咳嗽，用过抗菌素，但并不见效。

第二是下肢水肿。有时一直肿到大腿，连大腿内侧的皮肤都出现了毛细血管破裂的纹理。我不得不到时服用速尿。

第三是活动受限。本来我期望随着癌症得到有效控制，我的体能也会不断改善，然而，每当我试图增加一点运动量，我都会感到非常累，甚至有时体能反而倒退，有一天比一天差的感觉。

要改善症状，就得分析出现这些情况的原因，但我百思不得其解。每次见医生时也报告过，但没有很满意的答复，因为我看上去还不错，再说CT检查也没有发现特别的异常。医生总宽慰我：“Give it more time.” （给它点时间，意即耐心点）很多时候我也总是安慰自己，要有耐心，俗话说病去如抽丝，康复得慢慢来，自己不能性急。

然而，我一面深信癌细胞得到了很好的控制，一面却对着这些严重的症状一筹莫展，康复的信心大打折扣。我甚至准备接受现实，LIVE WITH IT （带病生存），接受余生都被咳嗽、下肢水肿和体能限制所困扰。

服药第四个月时做的CT显示，我的心包又有了不少的积液，再加上体能越来越差，儿子意识到我的心包积液可能压迫了心脏，让我去做心脏超声检查。结果显示心包已是大量积液。我和原来处理过我心包积液的胸外科医生商量后，他马上安排我住院，再次做心包开窗手术。半年前的那次心包开窗手术可能窗开得不够大，文献也说很有可能被堵住而再次出现积液。

果然，这次术中发现原先开的洞已被脂肪组织堵住，于是这次洞开得更大一些，直径有3公分，让心包的液体穿过横隔膜，经肝镰状韧带的位置流入腹腔。所幸心包膜活检显示没有癌细胞，而半年前的那次心包膜上肉眼都见白色斑点，活检显示为癌细胞侵蚀。这次抽取的心包积液有1000cc 之多！

手术完成后的当天晚上，我的咳嗽突然消失，尿量大增，下肢水肿消退，身体运动伸展时不再气喘，三大症状奇迹般全部消失！原来，大量的心包积液压住了右侧肺动脉，致使肺动脉末端高压渗出，导致咳嗽，咳出的是渗出液，因服用Blu-667，故而色金黄。大量的心包积液影响了下肢血液回流，致水肿。心脏受积液包裹，搏动受限，故而活动时气喘。

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所以说，一切都是有原因的，只是有时这些原因不容易被发现。积极地去寻找原因是对的，但有时的确需要耐心。

第六个月：体能渐趋正常

第二次心包开窗手术是我康复过程的又一个重要里程碑。之后，我开始了体能恢复锻炼。早晚走路，每次1000米，很快，走路已不再受限制，一如病前。接着练习慢跑，从跑20米开始，逐天增加，一个月后能跑100多米。慢跑对恢复正常的心肺功能是必须的，每次跑完都会感觉全身舒畅，呼吸平稳，头脑清晰，而这种感觉光靠走路是达不到的。

同时我也开始了肢体力量训练。我从使用15磅哑铃开始，一个月后能用20磅的哑铃做一些动作，俯卧撑也能一口气做到5个。我现在能上二三十来个台阶的楼梯，也即一口气上三层楼没问题。我能轻松举起三岁小孙子放在肩上，满屋子跑。以前他要我抱时，我不得不推开他，抱不动啊，现在他会称赞：“Yeye’s strong now!” (爷爷现在有力气了！)

总结：

在服用Blu-667半年后，我身体里的肿瘤，包括原发肺癌和身体其他部位的转移病灶，已经得到较好的控制，咳嗽等症状消失，心肺功能基本恢复。但是疾病已经对我的心肺造成了一些不可逆的损害，如心包已不完整，心包液经异路回流，有些肺段细小气管仍旧堵塞，有些区域肺组织增厚等。

我实际上已是一个“残疾人”，我将带病生存。但这些并不重要，大病大难后能有这样的恢复，已是谢天谢地了。

更值得关注的是，我身体里的癌细胞还没有完全、彻底地消灭。最近的一次CT（9月12日）显示肝部转移性肿块还在，并未进一步缩小。另外，即使癌细胞已经彻底消灭，但由于基因变异还在，就存在复发的可能，所以防止癌症卷土重来的努力将全程伴随我的余生。

任何药物服用时间长了都有可能产生耐药性，尤其是针对肿瘤的靶向治疗药物。癌细胞往往会绕过靶点而重新出现、扩增。我将继续参与临床试验，按医嘱服药。我也会密切关注抗药性情况，首先听从临床试验医生安排，同时也会从现在就开始主动搜寻能够替代的药物和新的治疗方案。

我期待的最理想状况是，我的免疫功能逐渐恢复正常，停药后或产生耐药性后也能自然地识别和杀死可能出现的癌细胞。为了有正常的免疫功能，我会注意从营养、运动、作息和心理等方面去努力。

我会试试铁皮枫斗、黄芪、菊花等祖国传统自然药典里的宝物。但是不管怎么说，前景难测，不如放下，专注眼前，想得太多既没必要，也无济于事。我会好好地过每一天。

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8

服靶向药半年后，

我总结了治疗经验和体会，

我要感谢的太多了

病人总想得到神药，期盼能药到病除。当我向朋友们报告咳出肿瘤组织时，朋友们无不赞叹美国科技的发达，抗癌药物的威力巨大。

我想，传统化疗药物就像是原子弹，威力固然大，但是它敌我不分，所炸之处皆夷为平地，身体会遭重创。第一代靶向药物是普通火炮，有瞄准的大方向，但不能精准击中目标，不说歼敌一千自损八百，少说也会有几百。例如我服过半个多月的卡博替尼可能对我的癌症也有效，但它使我舌头溃疡、鼻子大出血而不得不停服。新一代靶向药物Blu-667对RET变异的肺癌就如精准制导的导弹，能极其精确命中目标而不伤及无辜。我不由得感叹，Blu-667真神药也！

其次，在尊重医生的前提下，病人应该积极参与诊疗。这是我此次患病治疗过程中的又一大体会。

在现实中，由于客观条件的限制，如知识、信息、医疗条件等，病人往往力不从心，很无奈。但是现在网路发达、信息公开、微信等交流平台普及，为我们提供了很好的学习条件和互动机会。只要我们意识到主动介入治疗是病人的权利，积极与医生沟通，自己上网搜寻信息资料，多与病友交流，或多或少可以变被动为主动，从而打赢这场战斗。

现在新药、新疗法层出不穷，病人和医生实际上同时接受最新信息，这就拉近了医患在知识上的距离。中美医疗制度虽有很大不同，但病人是治疗活动的主体的观念是现代医患关系的核心。

我一直积极参与和医生共同确定治疗计划。虽然我有医学背景，但仍旧需要不断努力学习。

当我从网上查到休斯顿安得森癌症中心可能会有较好的诊疗手段时，我主动飞到休斯顿。那里的医生确定了我的肺癌是RET变异，并且告知了我靶向治疗的可能性，这些为我后面的治疗具有方向性指导意义。

在决定治疗方案时，当地医生鉴于我已经耽误了治疗，曾建议我立即用传统的化疗，但我没有接受。我从网上收寻有关信息，发现了免疫疗法的Keytruda (K药)，经和医生商量定下了先使用K药再考虑靶向治疗的方案。

当K药治疗失败，当地医生再次建议使用传统化疗，我又没有同意。我在网上搜索到有关精准靶向治疗药物LOXO-292的临床试验信息，并为进入该临床试验而作了一系列的努力。

当这一努力失败后，休斯顿的医生推荐使用第一代并不精准的靶向药物卡博替尼，我上网查到该药并不完全适用于我并有严重副作用，虽然同意服用该药，但当严重副作用出现时就停用了

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即便是进入Blu-667临床试验后，我也不断与医生交流，主动提问，每次随访都能有不少的收获。

再次，我是一个一辈子爱好运动的人，积极运动的生活方式曾带给我带来很多益处。病前，我年近七十尚耳聪目明，关节灵活，跑跳自如，思维敏捷，没有高血压、糖尿病、前列腺等问题。我病前良好的体质和运动习惯在抗击这场大病和随后的康复中也帮了我的大忙。

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我的积极运动锻炼对我抗击疾病起了很大作用。但每个人的情况不一样，每个人都有适合自己的运动方式。另外，有的患者不适宜做过多的运动，如肝癌患者要静养为主，辅以小强度的锻炼。但不管怎样，运动能加强血液循环，增强抗病能力，提升信心。我认为动代表着生命，如运动不止，则生命不息。

这场突如其来的大病大大地改变了我。我因此对生命有了和从前不一样的认识。生命贵过物质、事业、名誉和地位。年轻时固然应该奋斗，但如果生命能重来，我会更爱护自己，珍爱生命。到了老年，爱护自己的生命更应是首当其冲的事。

我不再把生命当作是一种当然，而是一种恩赐。我为所拥有的一切而感恩，尤其是剩下的那一天天还属于我的日子。

我是幸运的。我曾经抱怨命运不公，让我罹患如此大病，抱怨免疫疗法带给我严重的副作用，抱怨没能进入LOXO-292临床试验。但我应该庆幸。RET变异所导至的肺癌虽只占全部肺癌的1.5%，但却有两个精准靶向药物，Blu-667 和LOXO-292，而其他许多癌症，都还没有如此精准的靶向药物。

我虽然没能进入LOXO-292的临床试验，但可能Blu-667更适合我。它短时间内控制了我的癌症，而且没有任何明显的副作用。当然，我幸运地能在美国治疗，享受到先进的医疗条件和技术。

是的，与那些至今还在苦苦盼等合适药物的患者，与那些因为没有有效治疗而眼睁睁离开这个世界的人相比，难道我还不幸运么？现在K药等免疫治疗药物已相继进入中国了，但数百万病人已经苦等多年，其中有多少人在药来之前人却已经走了？又有多少人药来了却买不起？

我要感谢默默无闻的药物研制者。任何一个有效药物的诞生都凝聚着众多研究者的心血，无数次的失败才有了最后的成功。就以Blue-667为例，这粒神奇的蓝色小药丸是一万多个涵盖60多种不同化学主结构的化合物在实验室里、在动物身上一次又一次试验的结果。直到今天，它还在漫长、严肃、一丝不苟的临床试验中。

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药物研制是一个很长的过程，需要大量的投入，需要足够的耐心，还要好运气。仅以脑肿瘤为例，近二十年来，全世界科学家研发了78种很有希望的治疗脑部肿瘤的药物，但经临床试验发现其中75种因不能有效进入脑部而疗效不佳或因副作用严重而搁浅，只有3种还在临床试验中。

每当我拿起Blu-667这蓝色的小药丸，心里都会说：“谢谢你们，麻省剑桥蓝图制药公司的研制者们！”

我要感谢为我诊治和护理的美国医生和护士。美国的医生护士都很敬业。他们耐心，会用鼓励的眼神认真听完病人的叙述。 他们尊重病人，会和病人平等地讨论治疗方案。他们会设身处地地为病人着想，为病人减轻痛苦，甚至省钱。我的当地的肿瘤医生主动为我申请一项购药的财政资助，为我省下数百美元购药费用。我见过的医生护士可能已经记不得我了，但我却仍旧记得他们， 记得他们为我的治疗所付出的辛勤努力。

有几次见过医生后会收到一分电子问卷调查，询问我对该次诊治过程的满意度评价，我每次都会给最高分，因为我确实受到了尊重和满意的治疗。我甚至觉得不需要对他们进行满意度调查，因为他们都会自觉地做得很好。

美国的医生护士也非常辛苦，但他们从不收受病人的任何物质酬劳。我曾经送过四位医生各两罐杭州家乡的龙井绿茶。他们听我解释过后倒是爽快收下了，因为每份没有超过20美元。（美国有一条不成文的规定，授受礼品不能超过$20。）其中一个医生在收了茶叶后立即打开与护士分享，因为一会儿后我就看到一个护士手揣一杯绿茶，向我致谢。

我要感谢家人。朋友都说，这次是我的儿子救了我的命。是的，儿子做了一个医生为自己生病的父亲该做、能做的一切。虽然儿子救父亲本是人间常情，但儿子在我的诊治和康复过程中起到了特殊的作用。我住院多次，遇到许多儿子的同事，医生同事说他是他们 “最可信赖的同事和朋友”，护士说他是她们 “最好相处的医生”，是病人 “最喜欢的医生”。他们都感谢我 “教育培养出这么优秀的儿子”

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作为一个普通病人，我本来也会在美国的医院受到所有病人都能得到的尊重和良好的治疗护理，但是由于儿子的声誉，我得到了一分额外的尊重和敬意。谢谢你，儿子，你让我得到了VIP的待遇，我心里只有一句话想对你说：“继续做一个好人，做一个好医生！”

我要感谢我的妻子，她给了我世界上最好的护理照顾。她陪我乘飞机去外地的医院，大包小包背在肩上，用轮椅推着我在机场转；住院时陪夜照顾，见医生时记录医生谈话的要点。她搞定了我就医的一切后勤工作，定机票、旅馆、打车，为我预约见医生，记录就医和用药经过。平时在家帮我穿衣脱鞋，洗脚擦背，夜里一听我咳嗽就从床上蹦起为我捶背，给我做专门的饭菜，看到或听说什么对我止咳有用就想方设法去试试。她陪我走路锻炼，走几步停几步在前面等着我。而且这一切都是在照看三个孙子孙女之外做的。因为照顾我，她瘦了好几斤，她却戏称这是最好的减肥。

除开这些护理照顾，她还给我精神鼓励和开导。她给我买了不少新衣服，我说我已用不着了，她还是不断买，说这是今年夏天穿的，那是为明年春天买的……听着，听着，一种被爱的感觉油然而升。她让我感到，在她的心里，我不是一个来日无多、奄奄一息的病人，而是一个还要长久地与她同行的伴侣。还有什么鼓励能比这更强大？还有什么举动能比这更使人感动？我内心充满感激，谢意溢于言表，但她总说：“得啦，谁让这是我前世欠你的呢？”

责任，是家庭婚姻深层的含义。我从鬼门关上走了一遭后才明白。妻子，我谢谢你。

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9

涅槃重生，无意炫耀幸运和成功，

但愿分享感受和体验

我想谈谈自己对于癌症治疗的一点思考，希望给更多如我一般的患者一点参考，下文仅代表我的个人观点。

患了癌症，首先要做的是：基因检测，明确基因变异。

近几年来，癌症研究突飞猛进，新型免疫疗法和精准靶向疗法的药物不断出现，给癌症病人带来前所未有的希望。现在患了癌症，病人首先要做的是进行基因检测，要尽快查出变异的基因，再搜寻合适的靶向药物。同时医生要帮助病人积极寻求参加临床试验的机会。然后再考虑传统治疗肿瘤的方法，如化疗、放射疗法和手术。

癌细胞是基因变异产生的，只有知道基因变异情况，才能去寻找有针对性的药物。世界各国的科学家们正在努力研究开发针对变异细胞的精准靶向药物，不少药物已经问世，但是临床上还有很多医生和医院仍旧常规地考虑化疗、放射和手术。即便是在美国，2017年仍只有不到五分之一的患者做了基因变异检测，尽管有三分之二的患者有意愿要做。

据粗浅的了解，中国很多大医院都没有基因检测的实验室，病人有要求了才准备活检材料送往社会上的检测机构，造成重复取样本、耽误诊治、麻烦不便和增加病人负担。另外，社会上的检测结构不少都是营利性机构，不但收费高昂，而且准确性也是个问题。政府有关部门应该出面规范。

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太长了，大家读起来辛苦了！！！虽然病情不一样，但还是希望能够帮助有需要的朋友！

辰一

后面呢

东营翠竹

唉，再不断的试药。

笑看花开花落

在懵懵懂懂中看完了，

wangguoqing

走马观花看了一下，
这人首先是有钱，然后现在高兴为时尚早。
家母患肺癌去世，也是靶向药物，一粒5百元，好在服半年后慈善组职免费给，两年之间癌组织几乎消失，其它症状也大减轻，最后的结果是肺内的小了，跑到血液里乱窜，不到半年就去世了。
癌症没有特效治疗方法，一切都是辅助，功效也无可而知，乔布斯花了N亿美元，结果也徒劳。
癌随着人寿命的延长，生态的恶化，正在成为一种常见病，有可能未来能成为一种慢性病与人共存。